血友病是一种遗传性疾病，主要因缺乏凝血因子造成关节肌肉出血，大部分血友病为缺乏FⅧ的A型血友病，自幼自发性出血，伴随终身，婴幼儿期容易出现瘀伤，同时存在负重关节、肌肉、口腔、皮肤黏膜或内脏的自发性出血，反复出血造成全身大关节滑膜炎、损伤、畸形，肌肉挛缩，从而导致残疾。
既往对血友病患者关节手术、置换以及血友病患者肢体的康复都是禁区。随着人重组凝血因子Ⅷ上市，特别是我市医保政策及慈善机构的大力支持，越来越多的血友病患者可以有条件应用足量凝血因子Ⅷ，为改善关节畸形及康复打下基础。
为帮助更多的血友病患者走向社会，我院新成立了A型血友病MDT（多学科会诊）诊治协作组。协作组由小儿肿瘤血液科主任孙立荣、成人血液科出凝血专家崔中光共同牵头组建，涵盖儿童、成人血友病，并特邀医务部左安俊副主任参与指导、协调，与超声科王宏桥、周茂平，影像科徐文坚、高传平，核医学科王叙馥、刘新峰，关节外科王湘达，康复科李铁山，心理咨询科刘春文等专家共同协作，集各学科之力，对血友病患者进行全面的综合治疗。
首先，由血液专科根据家族史、出血史、凝血因子及基因检测明确诊断血友病，并进行详细的血友病分型、凝血因子治疗管理，指导各种治疗情况下凝血因子的正确应用。再由不同专科联合制定后续治疗方案：反复存在关节出血、滑膜炎的患者，可经综合评价后进行无创同位素关节滑膜切除；已经出现关节损害、关节畸形的患者，可在大量凝血因子支持下，由关节滑膜外科切除并进行关节置换；肌肉挛缩、肢体功能退废患者，则在凝血因子替代治疗基础上，由血液科、康复科制定专业的康复训练方案；另外，由于血友病患者自幼关节出血，不能上学、工作，大多脱离社会，心理咨询科专业医师将协助这部分患者重建信心、重返社会。
目前，国内只有少数几家大医院能进行血友病患者的关节治疗及康复，本协作组的成立填补了省内血友病综合诊疗的空白，推动了血友病的规范治疗，为广大A型血友病患者提供了更适合的康复方式。（血液科 吴颖）
