造血干细胞移植健康指导
2016-01-25 09:25 / 健康教育 / 人浏览 最后修改于 星期一, 25 一月 2016 09:25
    造血干细胞移植是一个简单的过程,就像输血一样把供者的造血干细胞转给病人,供者的造血干细胞会像种子一样在病人的体内“生根发芽”生长分裂成很多新的血细胞,从而代替病人体内原有的血细胞。在移植过程中,大剂量化疗以及在某些病人中应用的放疗,是用于杀灭那些癌变的或者异常的细胞。但化疗、放疗同时也摧毁了人体骨髓。骨髓是人体生成血细胞的部位。为了恢复骨髓造血功能,必须接受正常人的造血干细胞以取代自身被摧毁的骨髓。
    一、移植前准备
    一旦决定接受移植,那么移植之前需要完成几项重要的准备工作。心理准备方面,需要和朋友家人一起商量,共同做出移植的决定;身体准备方面,包括健康的饮食,关心口腔健康,保持日常锻炼;具体操作方面,选择移植中心、安排陪护和申请住院。
    (一)心理准备
     面对移植时,如同面对人生中最重要的事一样,心理状态很重要。在这段时间,病人可能对移植感到害怕、无助,被大量医学术语弄昏了头;可能因为得病而感到焦虑、自怜自责,甚而愤怒,认为身体背叛了自己,嫉妒那些健康的人;病人的情绪波动很大,常常在希望与恐惧中挣扎;还可能出现拒绝接受现实,对未来感到一片茫然,这些都是正常的反应,请了解并善待自己,毕竟病人面对的是从未经历过的最艰难的选择。可以把移植看作生命的一次全新释放,是带来希望与安慰的一次挑战。怎样面对,取决于对自己了解的程度。感情、个性以及处事的风格。
    1.表达自己的情感
    如果感到非常焦虑或恐慌,可以向那些善解人意且支持自己的人倾诉,如果仍得不到满意的帮助,可以去找有经验的专家。交流很重要,让家人和朋友知道自己将要经历的事,让他们了解您的感受,很多事会好办得多。打电话给亲属和朋友。家属们往往想和病人交谈,但又害怕在病人感觉不适的时候打扰他(她),因此,给家属们打电话吧。
    2.接触移植的过来人
    接触一些移植的过来人,会令病人心理上镇定,并得到其他的帮助。可以通过联谊会、网络等渠道找一位与病人情况相近的移植过来人,通常他们会很愿意与病人联系的。
    3.解除压力
    在这段焦虑紧张的日子里,整理清楚需要优先做的事,然后放弃那些不太重要的责任,这会降低所忍受的压力。让想提供帮助的人了解病人需要什么,请他们一起帮助病人舒缓压力,比如搜寻资料等。去工作室或者静思几天。当别人反复问同样的问题时,可以把病情写下来复印给他们看,这样做也可以解除压力。有些时候保持日常的生活规律是消除紧张的最有效的办法。
    4.练习放松技巧
    肌肉放松,冥想,催眠,发挥想象等。
    5.参加喜欢的活动
    可以参加感觉最放松,最有趣,最有益于恢复的体育活动、社会活动。
    6.积极寻找发泄途径
    积极寻找其他发泄情感的途径,或心怀希望,也有助于调整情绪。可以尝试画画,写诗,写日记,写信给所爱的人,或者记下可能遗忘的重要信息,号码。
    7.请珍惜移植前的时光
    珍惜移植前的时光,安排好个人的事物并不预示着不好的结果。当一些可能导致死亡的问题困扰时,不如干脆放在一边,做更积极的事。这是处理好经济事务是很有益处的,可能减轻移植后经济负担。
    8.面对他人的反应,不要只从自己出发
     在这段特殊的困扰时期,保持和家人的交流,互相知道对方在做什么,有时候他们不是不关心病人,而是不知道如何去做。一般大家会习惯尽量迁就生病的人,而病人自己也应该做出适当的妥协。
    9.查找医疗信息
    了解医学知识有时候可以消除紧张感。重新把握自己。可以通过图书馆,与医生,护士,及其他患者交谈,还可以电话咨询各种癌症之友之类的组织。让家人或朋友陪您一起与医生交谈,从而更全面地分析听到的信息。
    10.给自己一点时间
    深入地了解自己,宠爱自己,试试改变生活,全力以赴地做对自己是最有意义的事,多给自己一点希望和鼓励。那些内科医生提供的仅仅是统计资料,而不是您本身。世界总是充满希望。
    (二)身体准备
    1.锻炼
    一些人移植前进行某种日常锻炼以改善机体状态,病人可以根据平时的习惯和当时身体的状况选择锻炼程度:勿选择剧烈的,而要选择比较温和的,比如短距离走一走,床上活动。锻炼不仅有益于强壮体格,也是舒缓压力促进身心健康的好方法.如果身体条件不允许做运动,那么要知道很多病人进行移植时身体条件很差,而结果很好;因此运动知识一项选择,建议:可以做适合自己的其它一些锻炼。
    2.饮食
     健康而满足基本营养需求的饮食在移植前十分重要。除非过度肥胖,否则没有必要在治疗前迅速减轻体重。
    3.口腔护理
   移植前很好地关心口腔是移植前准备工作中非常重要的一部分,口腔是呼吸道消化道入口,是病原微生物侵入机体的重要途径之一。它直接接触空气中的菌群(真菌、细菌),由于口腔特有环境易造成微生物的生长繁殖,所以移植前、移植中细致的口腔护理可以预防感染发生。
     最好在移植前2-3个月开始口腔护理,向牙科医生说明病情,决定是否需要抗生素或其他预防措施。这段时间里,修复或拔除病牙,拿掉矫正器,修复全口义齿。
     为保证移植前口腔处于最佳状态,应该养成良好的个人卫生习惯:每餐后立即刷牙或漱口,缩短食物残渣在口腔内停留的时间,改正剔牙的不良习惯。
    4.肛门会阴部的护理
    养成每日定时排便的习惯,不要养成上厕所时读书读报的不良习惯,避免时间过长导致肛周疾病。饮食中注意多摄入膳食纤维,如蔬菜、水果、粗粮等。如有便秘,可适当食用香蕉、麻油等,必要时在医生指导下使用缓泻剂。如果有痔疮及其他肛周疾病,可使用马应龙麝香痔疮膏等药物或及时就诊,采取积极的治疗措施。便后及时清洗,养成每日坐浴习惯。保证清洁用品如盆、毛巾等个人专用。
    (三)具体操作
    1.选择移植中心
    显然,有经验丰富,信誉良好的移植中心能提供安全感,那里的医护人员能够处理意想不到的并发症。大的移植中心与大血库有联系,能够满足需要。输血问题可以及时解决。
    2.选择在医院附近安排住宿,离家近,可以节约费用便于家属照顾病人的生活,也容易与医护人员相熟。
    3.移植前去中心看看,熟悉环境。
    4.进入层流洁净病房,谢绝家属陪同,一切生活需求均需责任护士协助完成。时间约25-30天,此期间与家人沟通需通过网络进行。家属仅提供病人饮食和物品的需求以及精神上的支持。
    5.家人或朋友的责任如下:
(1)提供情感上的支持。
(2)鼓励病人配合医护人员的治疗和护理。
(3)经常与医师联系,了解最新情况及采取的医疗步骤,如买药。
(4)收集信息,让家人和朋友及时了解病人的情况。
(5)给病人准备可口的饮食,鼓励病人进食。
(6)为迎接病人出院,在家准备一间独立的房间,阳光充足,空气新鲜。
     6.携带物品 
     除了医院要求的物品外,带什么东西去医院要考虑病人的爱好及可能性。要知道病人将比平时虚弱,可能很难做所有平时的活动。以下可供参考:(附单)
(1)柔软舒适开衫的上衣及裤子,以方便使用中心静脉置管。(层流洁净病房内温度基本恒定)
(2)几条柔软舒适的内裤和全棉短袜。
(3)病人喜欢的或使病人放松的消遣物品,如好书或杂志、收音机、MP3、CD、笔记本电脑。
(4)帽子、口罩
(5)日记本和用来写信的纸、卡片、笔。
     7.移植前和移植期间的自我调整
     当病人决定接受移植治疗后,可能非常紧张,随后会变得沮丧和情绪低落。这种反映很正常的。在接下来的住院日子里,这种感觉会变得更加强烈,为了帮病人度过这段困难时期,我们提一些建议。
(1)为住院做准备。带些书籍、磁带、手工艺品、字谜或其他能带来快乐的东西以及可在房间内做的轻巧的活,当病人忙忙碌碌时,时间就能不知不觉过去了。
(2)让家人和好朋友轮流来探望。朋友和家人能分享病人的喜怒哀乐,病人也会从他们的爱中得到极大的安慰。
(3)每天给自己定个目标。长期住院后,尤其是感到体弱和疲劳时,会发现让自己兴奋起来很困难。定一些目标,无论大小,去完成它就会感到生活有目的,并能帮助病人度过这段日子,可以记日记,记录所完成的目标、取得的进步和抒发感情。
(4)在身体允许的情况下尽可能多活动,尽可能离开床,坐椅子上,自己铺床和室内散步。
     8.记住常笑,到处可以发现有趣的事情,笑虽然不能使病情逆转,但是他能使情绪稳定,现实地去面对自己目前状况,幽默的心情能更好的处理面临的问题。
    (四)进入移植中心
    1.常规检查:通过移植前必要的体检和一些实验室检查对您的全身状况进行评估,以确保后续移植的安全,并为将来的评估提供参照。检查项目包括眼睛(沙眼等)、口腔(龋齿等,须修补或拔除)、耳鼻喉科检查,普外科(痔疮、肛裂等),心脏、肺功能的检查,及骨穿、腰穿、胸部X线等。通过这些检查可以发现一些需要在移植前解决的潜在问题。
    2.深静脉置管:在局部麻醉下将一根柔软的细导管插入深静脉,以后就可以长期通过静脉置管毫无痛苦地抽取血标本、输入药物等。
    3.收集骨髓:用细针从供体髂骨部位抽取骨髓,这些富含干细胞的骨髓将被贮存起来以备移植。采集过程中,供体处于麻醉状态下,不会感到痛苦。
    4.移植:移植过程非常简单,将先前收集好的冻存或新鲜采集的(异体供者)骨髓或外周血干细胞通过静脉尽快输入您体内。一旦这些干细胞进入您外周血并迁移至骨髓,它们就会开始生成大量的血细胞。
    (五)身体变化
    由于化疗、放疗及药物的影响,您的身体会经历很大的变化,包括容貌、精力及各种器官功能的改变。在移植过程中您的健康状况将被严密监测,例如每天称体重,每日四次测量体温、脉搏、呼吸、血压等生命体征,记录每天摄入的食物以及排泄的尿液、粪便等。对您身体状况的严密监测能够确保及时发现问题并积极做出处理
1.恶心:是常见的副作用,可持续数天,数周,甚至数月,部分可通过药物来防治。
2.口腔疼痛:化疗和放疗等预处理会使口腔粘膜变得非常脆弱,常引起溃疡。有时您整个消化道都会受到刺激而疼痛,严重程度取决于治疗方案及您对治疗的反应,医生会帮助您克服疼痛。但您若能积极配合护士进行的口腔护理,加强自我漱口,对于预防溃疡的发生及继发感染有很大的帮助。
3.乏力:移植过程会使病人感到非常脆弱,读书等简单的事情也会觉得劳累。
4.外貌的改变:在移植时您会脱发,也有少数患者的眉毛和睫毛会脱落。如果使用免疫抑制剂,有些患者的面部、腹部、手和脚会一度出现浮肿。而在移植之后,另一些变化也会悄然出现,您会发现自己新长出的头发、眉毛和睫毛比以前更加浓密、乌黑,有时还带有自然卷。
5.移植物抗宿主病:由于受体和供体基因的差异,病人体内由供体干细胞分化而来的白细胞会把自身的组织和器官视为“异体”并对其发动攻击,从而产生移植物抗宿主病。自体移植和同卵双生者则不会发生。通过应用一些药物和方法可减少移植物抗宿主病的发生。
6.感染:经过大剂量化疗后,病人粒细胞缺乏,易并发感染。
     (六)预防感染的措施:
1.凡需造血干细胞移植均需居住在百级无菌层流病房中。
2.凡入室的一切物品需灭菌处理,严格无菌操作。
3.口服肠道不吸收抗菌素,减少肠道内自身菌群感染。
4.在层流室内隔日用0.02%洗必泰全身擦浴。
5.每日用复方硼砂和5%碳酸氢钠交替漱口,口腔护理3次。
6.眼部每日用氯霉素和阿昔洛韦滴眼液交替滴眼。
7.鼻部每日用氯霉素涂抹。
8.每日碘伏温水坐浴15分钟。
     (七)自我保健
1.卫生习惯:您应该勤洗手,尤其是餐前、便后,经常洗澡也有益于减少皮肤上的细菌。
2.口腔护理:经常漱口,保持口腔清洁。
3.锻炼身体:移植期间您会觉得自己非常虚弱而不愿运动,但是适当的锻炼身体可以改善身心状态。您不必进行剧烈的运动,甚至可以在病床上进行锻炼。
4.注意营养:治疗通常会影响您的胃口和消化功能。由于味觉改变、恶心、口腔干燥等原因,进食可能会变得比较困难,医生可以通过静脉输入的方式提供您足够的热量和营养。但是为了维持消化道的功能,您还是应该坚持少量进食。
(八)移植后康复指导
在刚出院的那段时间,您容易受到感染,因此需要更仔细严谨的预防措施。免疫抑制的时间因人而易,这主要与移植类型及移植前用的免疫抑制剂用量有关。自体移植的病人免疫系统受累程度最小,因为这类病人不需使用免疫抑制剂来对抗GVHD。因为您的具体情况不同,具体时间应由医生按照您的情况来决定。总的来说,时间可以从几个月到一年或更长。需要特别注意的是,在按“指导”指导的生活中,您需花费大量的精力去执行许多限制及约束,有时需要改变个人长期养成的习惯和态度。
1.洗手
移植后的病人每天应频繁洗手。因为经手接触而受到感染是最普遍的,许多病毒和细菌通过许多日常接触的东西,比如门把手由一个人传播给另一个人,病人接触门把手若再接触口、鼻或眼睛,这是极大的隐患。因此,多多洗手是预防感染的最好方法。每次进食及服药前,上厕所后都要洗手。更理想的方法是每个与您接触的人也要经常洗手,使感染的可能性降到最低。
2.个人卫生
移植后,个人卫生极为重要,要做到经常用香皂,洗发液洗澡。移植后病人的皮肤容易过敏及干燥,经常涂一些护肤霜会有效地改善肤质,使用温和的中性香皂也可以减少皮肤干燥及皮炎症状,毛巾及贴身衣物也应每日更换、清洗。
3.与人接触
为了减少暴露于细菌及其它病原体的机会,应当尽量避免接触,如拥抱别人,即使很亲近的人。另一点非常重要的是,避免去可能接触到病人的地方,特别是人多拥挤的地方,比如电影院,高峰时段的餐厅,拥挤的电梯、学校等等。但这并不意味着您与外界隔绝,比较明智的是尽量少地暴露于人群中,特别是学校,因为孩子通常比成年人更易生病。
4.家庭卫生
移植后家中应保持清洁。当然,干净到什么程度没有硬性规定。这主要依据病人移植的类型和免疫功能受抑制程度。室内能够引起感染或其他疾病的灰尘、细菌、真菌应保持在最低水平。房间应隔几日打扫一次,浴室和餐厅更应经常打扫,浴巾和牙刷要每周更换或消毒。此外,冰箱在存放食物前要清洁消毒,以防霉菌侵入食物,可以使用来苏水等市售抗菌消毒液。使用抹布要比鸡毛掸能更有效地清除灰尘。
5.植物和动物
为了清洁与卫生,最好不要在家中摆放植物和鲜花。因为生长在土壤、水和植物上的微生物可能引起感染。因此,移植后的几个月内尽量避免接触植物。同理,不要接近土壤、草地、污水、肥料,控制住自己别去照料花草或坐在草坪、原木或不干净的地方。洗菜、切生肉等也可能感染细菌和寄生虫。当然,这不是限制您享受户外阳光,如果您想在外面坐坐,带块干净的垫子就行了。移植后的100天内最好避免与动物的接触,在这段时间不要帮动物清洗、打扫它们的粪便,尤其要注意避免接触猫窝或鸟笼。另外,应详细询问您的医生您可以与宠物接触的程度。
6.建筑工地
建筑工地总是尘土飞扬,可能使您暴露于灰尘和真菌下,因此,要尽量避免靠近。如果您的房屋附近有工地,尽量从它的上风方向走,或绕过它,如开车经过,要关上车窗。
7.阳光照射
放、化疗及一些药物可能使皮肤更易对阳光过敏。因此在移植后的一年中,尽量避免受到日晒。如果要外出,即使是阴有云的天气也要用防晒指数(SPF)25以上的防晒霜,若晴天就要戴太阳镜,帽子,长袖衣裤。
8.食物的安全
在免疫系统未完全建立前,很可能因食物原因造成感染。因此在这段时间,有必要按卫生健康指南上的要求去做。移植后病人所吃的食物应该是在清洁环境中制作的,原料新鲜,没有久置的食物。
9.吸烟/酒/药物。
移植后肺部损伤风险是增加的,因此建议您移植前、移植中、移植后不要吸烟,同时也要避免被动吸烟。
移植后饮酒造成的损害同样非常严重,所以在移植后6个月内您必须避免饮酒。如果移植后6个月后,您仍在用药,同样不能饮酒,直到您的经管医生同意。
您必须遵照医生的嘱咐定时定量服药,有觉得不妥之处时,向医生问清楚。在未经您的移植医生和专门的临床护士的同意下,擅自改变服药的剂量,过多过少均可能造成不必要的危险。
10.工作/上学
在自体移植后至少3~6个月避免工作和上学,而同种异基因需要更长的时间去休整。您请假休息的时间决定于您从事何种工作和工作的强度如何。